Терапевтични предизвикателства на Даун синдром

Дълги години в България децата родени с Даун синдром бяха считани за трудни за обучение и терапия, а част от тях дори за безперспективни.

Изследванията в последните 20 години сериозно отричат подобни твърдения и независимо от разновидностите на самия синдром като анатомична и генетична симптоматика водят към заключението, че когнитивно на децата със синдром на Даун могат да бъдат поддържани с разлика календарна към възраст на развитие в рамките на до 2 години, както и с интелектуално функциониране в долните нива на граничен интелект единствено в зависимост от времето на започване на терапевтични интервенции и сътрудничеството на семейството. Децата със синдром на Даун са винаги с придружаваща сензорно интегративна дисфункция (СИД). Причината за СИД са отклонения във формирането на усещания през вестибуларния апарат и проблеми с равновесието, поради което те се движат със закъснение между 6 и 12 месеца в развитието на грубата моторика. (Buckley, S., Bird, G. 2000).

            Развитието на човешкото дете следва формирането навъзможността за движение, която се появява с натрупване от главата към краката. По тази причина и първата форма на комуникация на детето с външния свят е невербална – Тактилен контакт, вкусови усещания, мирис, движение на веждите, на очите, на главата. Всичко това са случва в т. нар. нулев месец (от момента на раждане до 30 ден) и е придружено с невербална вокална комуникация – плач. Първите вокални прояви се появяват неволево и несъзнателно на 60 ден от раждането на детето. В процеса на овладяване на движението е изключително важно формирането на две средни линииспрямо тялото на детето и тяхното преминаване. Вертикалната средна линия се появява в трети месец, но едва в девети, поради възможността за седеж, детето успява да я премине с противоположната ръка – т.е с дясната ръка да вземе предмет намиращ се в ляво от него. Хоризонталната линия се появява в 6 месец с възможността на детето да седи, но може да се преминава едва след 14 месец, когато детето ходи стабилно и може да променя положението на тялото си от изправено в клекнало – детето може да се наведе и да вземе предмет от пода, без опора. Още един факт е от изключително значение за развитието на детето и това е моторното планиране – възможността да бъдат извършени минимум три последователни движения, като част от едно целево действие. Първият съзнателен акт на моторно планиране е заемането на т.нар. поза кобра в 6 – 7 месец, при която детето в положение по корем може да пренесе тежестта на тялото върху едната половина, да освободи противоположната ръка, за да посегне към висящ предмет и да го хване.

            Представената таблица 1 част от изследване на развитието на децата със синдром на Даун, върху които не е оказвано терапевтично въздействие. Създадена е от Patricia C. Winders [17] и показва развитието на грубата моторика в 45 показателя. Ние сравнихме тези показатели с критериите на Мюнхенска функционална диагностика на развитие, създадена от Т. Хелбрюге [10], за да съпоставим европейските с американските изследвания, базирани на рефлексология. Посочените критерии се смятат за норма за развитието на грубата моторика  при деца с това заболяване. Трябва да отбележим, че всяко закъснение в развитието посочено в таблицата е причина за закъснение в хода на формиране на уменията за усвояване на механизми на хранене, активен и пасивен говор, фина моторика, перцепция. Допълнително усложняващ фактор в наличието на хипотония в мускулния тонус на деца със синдром на Даун и колкото по-силно е проявена хипотонията, с толкова по-сериозни са нарушенията в усещанията на вестибуларния апарат.

Терапевтичната стратегия при деца със синдром на Даун има основна цел да задържи състоянието на пациента близко до стандартното отклонение в развитието – до нормата за това заболяване. Състои се от четири основни вида интервенция:

Сензорно интегративна терапия

Сензорно интегративната терапия (СИТ) може да бъде прилагана от първия месец след раждане на детето и включва стимулации по всички сетивни канали, които се въвеждат според реда на появяване при развитие в норма. Независимо от очакваното закъснение в различните показатели за психомоторно развитие, към новороденото дете със синдром на Даун се подхожда до 6 месец спрямо календарната му възраст, а след това спрямо възрастта му на развитие. Въвеждат се тактилни и базални стимулации по Бобат с цел подобряване на връзката между майката и детето и развитие на усещанията за повърхност и текстура. След трети месец започва СИТ за стимулиране на вкусови и мирисни усещания, която се провежда чрез въвеждане на ранно захранване, което ще бъде описано по-долу. В трети месец започват зрителните и слухови стимулации, които са предназначени за въведат на детето възприятия за различни материи и звукове чрез играчките, както и за първоначално ориентиране в пространството чрез разпознаване на движението на майката из стаята. До шести месец основния акцент на СИТ пада върху образуването на вертикална средна линия – чрез създаване на условия детето да събере двете си ръце на нивото на гърдите. Развитието на захватите е много сериозно предизвикателство, тъй като децата със синдром на Даун остават в в сферата на палмарния захват до около 12 месец, което сериозно възпрепятства тяхното перцептивно развитие. С цел подпомагане на този процес след 6 месец започва интензивна терапия, насочена към подпомагане на хващането на различни предмети, независимо от постуралните реакции на детето. Работи се в положение по гръб, по корем в седнало с помощ положение. Хващането на предмети във вертикално положение се въвежда след 12 месец и тогава започват стимулации за формиране на хоризонтална средна линия. От 12 до 24 месец основните акценти на СИТ са създаване на условия за преминаване на вертикалната и хоризонтална средна линия, изпълнение на две последователни действия, изпълнения на единични команди, ориентация в пространството спрямо собственото тяло. От 24 до 36 месец поради формиране възможности за невербално и вокално подражание СИТ е насочена към формиране намоторно планиране с извършване на минимум три последователни действия, въвеждане на алтернативни методи за получаване на обратна връзка от детето, стимулиране на възприятията на предмети и обекти, пространствена ориентация без участие на тялото на детето, стимулиране на социално партниране. След третата година децата със синдром на Даун, провели изброените терапевтични стъпки има възможност да се обучават чрез Монтесори терапевтични стратегии или други алтернативни методи, като работата за стабилизиране на вниманието е приоритет в третата година, а формирането на представи и понятия в четвъртата. След петата година се въвеждат математически и езикови понятия, работи се съм символи, като се разчита на зрителната памет на децата и се формират умения за глобално четене.

Хранителна терапия

Хранителната терапия при деца със синдром на Даун винаги е придружена с орофациални стимулации, които започват още след раждане. Поради мускулната хипотония и хиперкинезии на езика, тези пациенти се раждат с много слаб или липсващ сукателен механизъм, приемат течности чрез вертикално движение на долната челюст наподобяващо дъвкане, вместо хоризонтално движение напред и назад. Офорациалната терапия се провежда по системата на Йорданова-Картунова-Макавеева и включва различни стимулации на лицеви зони, раменен пояс, стимулации в устната кухина и на езика. След трети месец започва захранване по специална система с цел въвеждане на нови вкусове и миризми и с цел подпомагане на храненето. Поради мускулната си хипотония, децата със синдром на Даун приемат по-лесно гъсти и пасирани храни, от колкото течни. Захранването се извършва изключително бавно с цел превенция на алергични реакции. Храненето с лъжица се въвежда в пети месец, когато започва въвеждане на пасирана храна. Използват се силиконови, а след това пластмасови лъжици, за да се избегне провокиране на промяна на сетивността в устната кухина. Децата със синдром на Даун могат да имат едновременно различен сензитивитет на устните и в устната кухина, непоносимост към текстури или вкусове, както липса на такива усещания. Всичко това затруднява храненето и респективно забавя появата на възможност за образуване на звукове. Поради хиперкинетичността на езика тези пациенти често смучат езика си от средата към корена и едновременно с това могат да движат предната част на езика извън устата. Те остават изключително дълго в оралната фаза и поради понижената чувствителност, произтичаща от мускулна хипотония не могат да контролират количеството на храната или предметите поставяне в устата. Това води до затруднения при контролиране на количеството на поемата храна и на възможностите за самообслужване – самостоятелно хранене. С въвеждане на хранителна терапия децата със синдром на Даун успяват да формират правилни вкусови, мирисни и двигателни усещания в орофациалната област и започват да се хранята сами с вилица след втората година. Въвеждането на самостоятелно хранене с лъжица изисква моторно планиране на доста по-високо ниво и поради тази причина се усвоява след третата година.

Детски жестов език

Детският жестов език е създаден като форма на общуване за чуващи деца и деца с проблеми и представлява набор от жестове, адаптирани в три възрасти според двигателните възможности на детето и спрямо уменията за преминаване на вертикална и хоризонтална средна линия и изпълнение на две последователни движения. Адаптиран е за българските условия от Н.Йорданова, М. Богданова и М.Макавеева и включва: Възраст 6 до 12 месеца с набор от 130 жеста обединени в 9 категории (семейство, предмети, храни, действия и др.). Това са прости модифицирани жестове, които се изпълняват само в средната линия на тялото. Възраст 12 -24 месеца, която включва нови 150 жеста, възможност за изпълнение с двете ръце и с преминаване на средните линии и възраст 24 – 36 месеца, която включва още 150 сложни жеста, състоящи се от повече от едно движение. Целта на детския жестов език е не да замести употребата на реч, а да я предизвика. По тази причина се използват жестове единствено придружени с вербален израз и не се съставят изречения чрез тях до края на третата година. В случай, че след третата година бъде установено затруднение за въвеждане на експресивна реч, децата могат да започнат да се обучават да съставят жестови изречения, но базиране вече на Българския жестомомичен език. При деца със синдром на Даун, както и при здрави деца ДЖЕ се въвежда след 6 месец. В зависимост от степента на развитие на двигателните умения и моторното планиране може да се очаква като отговор обратна връзка от детето със синдром на Даун след 18 месец. Във възрастта след 24 месец тези пациенти започват да придружават жестовете със звук и могат да демонстрират желания и емоции.

Turn talk терапия

Това е терапия, която се основава на партниране и следва правилото за последователност „Аз – ти”. При деца със синдром на Даун може да бъде въвеждана след 24 месеца, когато се появяват възможностите за самостоятелна игра и самостоятелно изпълнение на поставен и задачи. Системата създава двигателен модел за езиково партниране и за американската образователна система е въведена включително в училище. В България този вид терапия е малко познат в пълния си вид, но се използва като принцип за ранна интервенция за развитие на партньорски взаимоотношения. В сферата на ограмотяване се използва т. нар. глобално четене, което представлява визуално запомняне и разпознаване на букви,  цели думи, по-късно на срички, математически категории и е част от системата Turn talk. Този вид терапия не можа изцяло да бъде пренесен в условията на България, поради разлика в образователните системи, поради не признаване все още на възможности за алтернативно обучение и комуникация в системата на масовите училища.

Децата със синдром на Даун поставят предизвикателства пред терапевтите поради голямата разновидност на сензорно интегративни нарушения, поради различното ниво на кооперативност на семействата и образователните институции и поради възможността за ранна интервенция, която увеличава шансовете за развитие. Колкото по-рано започне терапията с тези пациенти, толкова по-големи са шансовете има за придържане към нормата за това заболяване и толкова по-лесна е интеграцията им в образователната и социална система на една държава.

            Успехът на терапията зависи от липсата или наличие на придружаващи синдрома на Даун заболявания и вида на тяхната медикаментозна терапия, от степента на подобряване на мускулния тонус на детето, както и от социалната среда, в която се отглежда, поради създаване на условия за пренасяна на позитивен или негативен поведенчески опит.

Литература

1. Леви, Леон. (2006). Когнитивна психология, Парадигма, София
2. Матанова, Ваня. (2003). Психология на аномалното развитие, Немезида
3. Ayres, A.Jean. (2008). Sensory Integration and the child, 25^th anniversary edition, Western Psychological services, LA, USA
4. Benardis-Schnek, Alexandra. (2005). Mundtherapie bei Morbus Down
5. Briant, Monta Z. (2009). Baby sign language basics, Hay House Inc.
6. Bringman, Sara. (2007). The baby signing book, Robert Rose Inc.
7. Bruni, Maryanne. (2006). Fine Motor skills in children with Down syndrome, Woodbine House, USA
8. Canjan, Nancy. (2007). Baby signing, Sourcebooks, Inc., Naperville, Illinois
9. Ginsburg, Herbert P., Opper Sylvia. (1988). Paiget’s theory ot intellectual development, Prentice Hall, New Jersey
10. Hellbruegge, Theodor, Fritz Lajosi, Dora Menara, Reglindis Schamberger, Thomas Rautenstrauch. (1994). Muenchener Funktionelle Entwicklungsdiagnostik – Erstes Lebensjahr, Hansisches Verlagskontor, Luebeck
11. Hellbruege, Theodor, J.Hermann von Wimpffen. (1976). Die ersten 365 Tage im Leben eines Kindes, TR-VerlagsunionGmbh Muenchen
12. Klein, Marsha Dunn, Susane Evans Morris. (1987). Mund- und Esstherapie bei Kindern, Urban und Fischer, Muenchen, Jena.
13. Kummin, Libby. (2003). Early communication skills for children with Down syndrome, Woodbine House, USA
14. Leach, Penelope. (1990). Dei erste Jahre deines Kindes  – “So erlebt Ihr Kind die Welt” – sonderausgabe fuer die Schweirzeriche Gruetli –  Hallwag AG, Bern
15. Oelwein, Patricia Logan. (1995). Teaching reading to children with Down syndrome, Woodbine House, USA
16. Winstock, April. (1997). Eating and drinking difficulties, Winslow, UK
17. Winders, Patricia C. (1997) Gross motor skills in children with Down syndrome, Woodbine House, USA

Нина Йорданова, 2010 г